Dom musi zmieniać się razem z potrzebami chłopców
Choroba Jonatana postępuje, a wraz z nią zmienia się codzienność całej rodziny Jankowskich. Dziś jednym z najważniejszych wyzwań jest dostosowanie domu do potrzeb chłopców – nie tylko tych obecnych, ale również tych, które pojawią się w kolejnych etapach choroby.
Jonatan już nie chodzi i wymaga coraz większej pomocy w codziennym funkcjonowaniu. W przyszłości zarówno on, jak i Wojtuś będą potrzebowali specjalistycznego sprzętu, wózków oraz przestrzeni, która pozwoli rodzicom bezpiecznie się nimi opiekować.
Obecny dom nie jest na to przygotowany.
Potrzebna jest przestrzeń dostosowana do nowych potrzeb
Jednym z największych wyzwań jest łazienka. Ma ponad 20 lat, a jej układ nie pozwala na takie dostosowanie, aby można było swobodnie wjechać do niej wózkiem i zapewnić chłopcom bezpieczną pielęgnację. Dlatego konieczne będzie stworzenie nowej, dostępnej łazienki, dostosowanej do ich szczególnych potrzeb.
Rodzina potrzebuje również dodatkowej przestrzeni. Zdecydowała się więc na adaptację nieużytkowanego strychu połączonego z domem, który w przyszłości ma stać się pełnoprawną częścią mieszkalną.
Pierwsze prace udało się już wykonać – wymieniony został dach i rozpoczęło się łączenie obu części budynku. To jednak dopiero początek. Na poddaszu trzeba wykonać m.in. instalacje, ogrzewanie, ocieplenie i zabudowę, a następnie całkowicie wykończyć pomieszczenia.
Krok po kroku
Zakres potrzeb jest duży, dlatego chcemy pomagać rodzinie etapami.
Pierwszym celem jest przygotowanie poddasza do dalszej adaptacji – wykonanie niezbędnych instalacji, ocieplenia i zabudowy.
Kolejne etapy będą obejmowały wykończenie pomieszczeń, stworzenie dostępnej łazienki, remont obecnej oraz dalsze usuwanie barier architektonicznych.
W przyszłości konieczne może być również takie przystosowanie domu, aby możliwe było swobodne przemieszczanie chłopców na wózkach. Już dziś przenoszenie Jonatana jest dla rodziców dużym obciążeniem, a wraz z dorastaniem dzieci będzie stawało się coraz trudniejsze.
Tych zmian nie można odkładać
W przypadku postępującej choroby Jonatana i Wojtusia rodzina nie może czekać z przygotowaniem domu do momentu, kiedy kolejne rozwiązania staną się absolutnie konieczne.
Dom musi zmieniać się razem z potrzebami chłopców.
Dlatego właśnie na ten cel chcemy teraz skierować naszą pomoc.
Nie możemy zatrzymać CLN2. Możemy jednak pomóc stworzyć Jonatanowi i Wojtusiowi bezpieczną przestrzeń, a ich rodzicom zapewnić warunki, w których będą mogli łatwiej sprawować nad nimi coraz bardziej wymagającą opiekę.
Każda wpłata przybliża rodzinę do realizacji kolejnego etapu prac. Razem możemy pomóc im przygotować dom na nową rzeczywistość.




