Jonatan i Wojtek Jankowscy:
Dwaj mali bracia walczą z niezwykle rzadką, nieuleczalną chorobą
CLN2 (zespół Battena) każdego dnia odbiera im kolejne umiejętności. Pomóż zapewnić chłopcom rehabilitację, specjalistyczną opiekę i wszystko, czego potrzebują w codziennej walce z chorobą.
Jeszcze niedawno rodzina Jankowskich cieszyła się codziennym życiem z czwórką synów. Wszystko zmieniło się, gdy u Jonatana pojawił się regres rozwoju. Początkowo zdiagnozowano autyzm i padaczkę, a badania genetyczne ujawniły prawdziwą przyczynę – CLN2, niezwykle rzadką i nieuleczalną chorobę neurodegeneracyjną.
Miesiąc później okazało się, że tę samą chorobę ma również najmłodszy synek, Wojtek. Dziś rodzice każdego dnia walczą o jak najlepszą opiekę i jakość życia obu chłopców, otaczając ich miłością i troską.
CZYM JEST CLN2?
Ceroidolipofuscynoza neuronalna typu 2 (CLN2), nazywana również zespołem Battena, to niezwykle rzadka, postępująca choroba genetyczna.
Powoduje stopniowe obumieranie komórek nerwowych, przez co dzieci tracą kolejne umiejętności – mowę, zdolność poruszania się, samodzielnego jedzenia, wzrok, a w późniejszym etapie także możliwość przełykania i oddychania.
Obecnie nie istnieje skuteczne lekarstwo, które zatrzymałoby rozwój choroby. Dlatego tak ważna jest codzienna rehabilitacja, specjalistyczna opieka oraz wsparcie, które pomagają zapewnić dzieciom jak najlepszą jakość życia.
U Jonatana pierwsze objawy pojawiły się około drugiego roku życia. Początkowo zdiagnozowano autyzm i padaczkę lekooporną. Z czasem wystąpił regres rozwoju – chłopiec przestał mówić, coraz częściej się przewracał i miał trudności z poruszaniem się oraz codziennym funkcjonowaniem.
Niedawno konieczne było założenie PEG-a i przejście na żywienie dojelitowe, ponieważ Jonatan niemal przestał jeść i gwałtownie tracił na wadze. Od tego czasu nie chodzi już samodzielnie.
CLN2 postępuje bardzo szybko. Choroba stopniowo odbiera dzieciom mowę, możliwość poruszania się, samodzielnego jedzenia, wzrok, a w późniejszym etapie także zdolność przełykania i oddychania. Średnia długość życia dzieci z tą chorobą wynosi około 8–12 lat.
Aktualności
Dom musi zmieniać się razem z potrzebami chłopców
Choroba Jonatana postępuje, a wraz z nią zmienia się codzienność całej rodziny Jankowskich. Dziś jednym z najważniejszych wyzwań jest dostosowanie…Relacja z działań prowadzonych na Campie w Zatoniu
Zbiórka podczas Campu w Zatoniu dla rodziny Jankowskich W lipcu podczas Campu w Zatoniu wydarzyło się coś wyjątkowego. Uczestnicy połączyli…Historia rodziny Jankowskich
Diagnoza, która zmieniła wszystko. Historia rodziny Jankowskich Jeszcze kilka lat temu codzienność rodziny Jankowskich wyglądała podobnie jak życie wielu rodzin…
„ŚWIAT ZAWALIŁ NAM SIĘ DWA RAZY”
„Był ogrom łez. Gdy jakoś zaakceptowaliśmy chorobę Jonatana, staraliśmy się cieszyć każdym dniem i każdym jego uśmiechem. Nie było to łatwe. Jonatan często płacze, krzyczy, nie radzi sobie z emocjami i nie rozumie, dlaczego nie potrafi już robić rzeczy, które jeszcze niedawno były dla niego naturalne.
Kiedy okazało się, że nasz najmłodszy synek Wojtuś również ma tę samą chorobę, świat zawalił nam się po raz drugi. Trudno było pogodzić się z myślą, że możemy stracić dwoje dzieci w ciągu kilku lat, patrząc każdego dnia na postępującą chorobę i nie mogąc jej zatrzymać.
Życie potrafi zmienić się w jednej chwili. Dostaliśmy doświadczenie, na które nie mamy żadnego wpływu. Został nam tylko – i aż – Bóg. To w Nim odnajdujemy nadzieję”.
– rodzice Jonatana i Wojtka
Dokonaj wpłaty na konto:
Chrześcijańska Służba Charytatywna
Ul. Foksal 8, 00-366 Warszawa
54 1240 1994 1111 0010 3162 7042
Z dopiskiem: „Rodzina Jankowskich”
W imieniu obdarowanych dziękujemy za każdy dar!